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中國首部硬皮病公益微電影《硬皮病帶不走我們的笑容》上線
2019年07月01日 13:20   來源:中新網上海  

硬皮病公益微電影發布啟動儀式

  中新網上海新聞7月1日電 (記者 陳靜)今天,由硬皮病關愛之家和勃林格殷格翰聯合出品的中國首部硬皮病公益微電影《硬皮病帶不走我們的笑容》,在第三屆中國硬皮病大會上首映。

  此部硬皮病公益微電影也同期在國內眾多媒體平臺、視頻平臺及硬皮病關愛之家等患者組織平臺火熱上線。此部微電影由3位真實的女性硬皮病患者傾情出演,展現了硬皮病患者勇敢樂觀,積極生活的風采。影片讓硬皮病這種罕見病進入大眾視野,讓更多人了解硬皮病患者這個群體,也鼓勵硬皮病患者們勇敢面對疾病,即使身處在逆境,也要微笑面對。

  夢想因硬皮病破滅

  那年小嬡的理想是成為一名合格的人民教師,為此她刻苦學習,在教師職格證筆試中取得優異成績的她接到了面試前的體檢通知。意想不到的是,那一次普通的體檢卻輕易地摧毀了她建立了二十幾年的信心。

  “你這是什么情況?”體檢醫生看著她像是被火燒過一樣的面部和變形的手指,眼里充滿了困惑和驚訝。

  “我得了硬皮病。這是一種罕見病。我一直在積極接受治療,只是沒有遇到能徹底將我治愈的那個醫生……我會越來越好的。”小嬡鼓起勇氣主動承認。

  然而,醫生接下來的一席話卻徹底將她打入絕望的深淵。“你的臉和手已經變形了,這樣的形象太嚇人了,學生會害怕的。”或許是意識到自己的話過于苛刻,醫生又補充到:“你應該先去辦一個殘疾證,讓當地殘聯給你安排一個輕松的工作,就不要報有其他期待和想法了。”

  “這句安撫比剛才的攻擊還要刺耳,輕易摧毀我建設了26年的自信心。”硬皮病關愛之家創始人鄭嬡告訴記者。

 

 

小愛(影片中化名)

  帶著“面具臉”的他們除了要忍受疾病痛苦,還要面對社會的歧視

  硬皮病,即系統性硬化病,是一種罕見病,中國大陸地區患病率約10/10萬,不同地區差異較大,全球估計有250萬患者 。四川大學華西醫院風濕免疫科主任劉毅教授介紹:“它主要分局限型硬皮病和系統性硬皮病兩種類型,局限型硬皮病不影響內臟,而系統性硬皮病,是一種以局限性或彌漫性皮膚增厚和纖維化為特征,并會損害內臟器官的全身性自身免疫病,以女性患者居多。硬皮病最顯著的外貌特征為全身皮膚增厚發硬,失去原有的彈性,造成正常面紋消失,鼻翼縮小、嘴唇變薄,形成“面具臉”,影響患者容貌和生活質量,嚴重者還會威脅生命。”

  由于疾病普及率低,硬皮病的確診常常延誤,很多患者從出現癥狀到最終確診常常花費很多年。另一名硬皮病患者漫姐(影片中化名)說道:“一開始我手指發白,麻木,沒有知覺,問了好多醫生都不知道這是怎么回事,直到3-4年后,在重慶的一家醫院才確診是硬皮病。可是重慶的醫生對這個病也不是很了解,我吃了好多藥,但是也沒有好轉。這個病會讓我們手腳潰爛,疼起來整夜睡不著,好不容易睡著了又被疼醒,還有食管反流的痛,都是無法描述的。有時候情緒會很崩潰,覺得生不如死。”

 

 

漫姐(影片中化名)

  不少人對硬皮病望文生義,認為這是一種會傳染的皮膚病,從而拒絕與硬皮病患者接觸,甚至對他們這個特殊的群體產生歧視。羊羊(化名,微電影主演之一)說道:在我剛被確診時,覺得萬念俱灰。那時的我生病,沒有工作,甚至不敢去公共的浴室洗澡,因為經常會有打量的目光投向我。人們總會問我你的身體怎么了,你的皮膚怎么了,你是燒傷了嗎?這種情況讓我覺得特別的別扭,特別尷尬。

 

 

 

 

羊羊(影片中化名)

  三分之一的硬皮病患者死于間質性肺疾病

  硬皮病除了會對患者外貌產生影響,同時也會引起皮膚和主要器官(如肺、心臟、消化道和腎臟)的瘢痕形成(纖維化)。間質性肺疾病(ILD)是硬皮病的常見表現之一,也是導致預后不良和死亡的首要原因。據統計,多達90%的系統性硬化病患者可能會發生不同程度的間質性肺疾病(ILD) ,并有三分之一硬皮病患者死于系統性硬化病相關間質性肺疾病  ,而且目前沒有針對此疾病的特效藥。漫姐說道:“我平時很喜歡朗誦、朗讀、唱歌,但現在肺纖維化了,覺得氣息明顯不足了,所以這個病對生活還是有很大影響。“

  硬皮病帶不走患者的笑容 

  無論歷經多少艱難險阻,生活依舊總要繼續。在備受打擊后,鄭嬡沒有放棄,而是選擇堅強的站起來,用微笑面對一切困難。2016年她辭掉了工作,全身心的投入到公益性患者組織的建設中。不久后中國首個硬皮病患者組織“硬皮病關愛之家”正式成立。鄭嬡說道:“我想要做一個公益性質的硬皮病組織,希望用自己的經歷去鼓勵他人,為硬皮病患者提供溫暖和幫助。希望通過與其他罕見病組織及社會各方的交流與溝通,探索出一條讓硬皮病患者重歸社會,擁抱正常生活的道路。雖然硬皮病無法治愈,卻可以想辦法和它共處。“

  在談及目前最大的期望時,參會的眾多硬皮病患者們表示,希望國內罕見病診療水平進一步提高的同時,也希望社會能夠給予她們更多的理解和接納。鄭嬡告訴記者:“我們和普通人其實沒有什么不一樣,我們只不過是生了一場重病,生病的時間比較長,癥狀更加嚴重而已。”


注:請在轉載文章內容時務必注明出處!   編輯:陳靜

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